Развитие детской паллиативной помощи связано не только с медицинскими услугами, но и с возможностью получить поддержку в социальной сфере или психологическую помощь. В то же время более чем в 30 регионах России дети с таким статусом не имеют доступа к образованию, в 56 субъектах по-прежнему не определен порядок взаимодействия между ведомствами, который позволил бы предоставлять пациентам комплексную поддержку в разных сферах, как того требует принятый в 2019 году закон; а решение социальных задач часто берут на себя некоммерческие организации, показал региональный мониторинг качества паллиативной помощи. Его результаты на этой неделе обсуждались в Общественной палате. Одним из значимых факторов стало несоответствие концепции помощи людям с неизлечимыми заболеваниями существующей системе ценностей, отмечают эксперты. «Известия» ознакомились с докладом и поговорили со специалистами о том, какие изменения сегодня происходят в этой области.
Комплексный подход
Доклад о состоянии детской паллиативной помощи в регионах России был представлен на совещании комиссии по вопросам благотворительности и социальной работе Общественной палаты во вторник, 10 ноября. Исследование проводилось Санкт-Петербургским детским хосписом совместно с аппаратом уполномоченного по правам ребенка в Российской Федерации.
Авторы опирались на данные, предоставленные сотрудниками региональных минздравов, организаций, задействованных в оказании паллиативной помощи, специалистами Министерств социальной защиты и Министерств образования, а также региональными уполномоченными по правам ребенка.
В том числе речь идет о том, насколько эффективно в субъектах внедрялись изменения, предусмотренные законом о паллиативной помощи. Закон был принят весной 2019 года. В нем дано подробное определение паллиативной помощи как комплекса мер, направленного на повышение качества жизни людей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями и членов их семей, и оговаривается необходимость тесного межведомственного взаимодействия в этой сфере. В случае с детьми ключевыми ведомствами являются Минздрав, Минтруд и Минпросвещения.
Справка «Известий»
Паллиативная помощь направлена на людей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями и членов их семей. Помимо медицинских услуг, она включает в себя поддержку в социальной сфере, профессиональный уход, психологическую помощь, предоставление услуг в сфере образования. Оказывать ее могут в стационарах, амбулаторно или на дому.
По-прежнему острыми для всех регионов остаются вопросы, связанные с обеспечением медицинскими изделиями и расходными материалами, специализированным детским лечебным питанием и особенно — медицинскими препаратами, не зарегистрированными на территории Российской Федерации, следует из материалов доклада.
В то же время есть целая группа проблем немедицинского характера, которой не уделяется достаточно внимания, несмотря на требования закона, обращают внимание исследователи.
«По закону, основной формой учета детей с паллиативным статусом является специализированный реестр. Исследование показало, что он ведется в 60 регионах, при этом только в 13 из них в реестре содержится информация не только о медицинской составляющей, но и о социальных услугах, в которых нуждается ребенок. И только в двух есть сведения о потребности детей в образовании», — рассказал советник уполномоченного по правам ребенка Константин Булаев.
Доступ к образованию у детей, имеющих паллиативный статус, по данным исследователей, есть только в 51 субъекте («Известия» попросили Минздрав и Минпросвещения прокомментировать эти данные).
Кроме того, далеко не все организации, занятые в этом секторе, имеют соответствующую лицензию. Так, из организаций, которые приняли участие в исследовании, 74,7% имели лицензию на оказание такой помощи в амбулаторных условиях, 68,4% — на оказание помощи в стационарах и 4,7% — на оказание ее в условиях стационара, у некоторых организаций было несколько лицензий. «Довольно тревожным результатом» назвал это в разговоре с «Известиями» протоиерей Александр Ткаченко, основатель Санкт-Петербургского детского хосписа, председатель комиссии Общественной палаты РФ по благотворительности и социальной работе. Если организация не прошла лицензирование, неясно, соответствует ли она необходимым требованиям.
Остро, по словам исследователей, стоит также вопрос о налаживании взаимодействия между ведомствами. Так, в 56 субъектах по-прежнему нет положений, определяющих порядок взаимодействия между ведомствами при оказании паллиативной помощи, следует из материалов доклада.
Качество и доступность возможны, только если с семьей работают специалисты здравоохранения, социальной защиты и других ведомств, которые могут помочь в ситуации неизлечимого заболевания, подчеркивает Александр Ткаченко: «В идеальном мире специалисты разных ведомств должны объединять свои усилия вокруг потребностей семьи. Пока в большинстве регионов такое межведомственное взаимодействие не налажено».
Среди других упомянутых в документе проблем — необходимость дальнейшего развития системы оказания помощи на дому (за счет увеличения автопарка, обучения кадрового состава, обеспечения таких служб специализированным оборудованием).
«На ведомственные кусочки»
В отношении развития паллиативной помощи в России в последние годы происходят серьезные подвижки, рассказала «Известиям» директор благотворительного фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова.
«Благодаря усилиям очень многих организаций и многих людей эта тема сейчас постоянно в фокусе внимания государственной власти. Происходят серьезные изменения в сфере законодательства. Признана необходимость обеспечить межведомственное взаимодействие при оказании паллиативной помощи. Это серьезный шаг вперед, потому что это признание комплексной природы паллиативной помощи и необходимости осуществлять не только медицинскую поддержку, но и учитывать потребности в социальной и психологической помощи», — отмечает она.
Речь идет о поправках в закон «Об основах охраны здоровья граждан», принятых весной, и о последовавшем приказе Минздрава с обновленным порядком оказания паллиативной помощи. В нем в том числе прописан порядок взаимодействия медицинских организаций, социального обслуживания и работающими в этой сфере НКО.
В то же время, отмечает эксперт, сегодня проблема заключается в разработке рабочих схем такого взаимодействия, которые позволили бы обеспечить эффективную работу разных служб и ведомств в интересах одного пациента. Сейчас, по ее словам, «фокус сбивается», и в центре внимания зачастую оказывается формальная необходимость для того или иного ведомства реализовать собственный функционал, хотя в действительности основная цель — удовлетворение потребностей пациента. Но «ребенок не может быть разорван на кусочки между ведомствами», поэтому важно, чтобы учреждения здравоохранения, социальной защиты и образования смогли выработать эффективный алгоритм сотрудничества, отмечает собеседница издания.
Важными остаются проблема доступа к образованию, а также нехватка квалифицированных специалистов для работы в сфере паллиативной помощи.
Специализированные образовательные программы для детей с паллиативным статусом (в том числе находящихся в тяжелом или ментально несохранном состоянии) существуют, однако вопросами повышения их доступности почти никто не занимается, отмечают эксперты.
С точки зрения подготовки специалистов, в России есть несколько программ повышения квалификации (в том числе на базе Российского национального исследовательского университета имени Н.И. Пирогова), но такие модули отсутствуют в базовых программах подготовки медиков, говорит Карина Вартанова. То же самое относится к подготовке специалистов служб социальной помощи, которые сталкиваются с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, к примеру, специалистов детских домов-интернатов, где такие дети составляют от 12–15% (в Москве) до 30% (в региональных учреждениях) от общего количества проживающих в интернатах детей.
Индикатор уровня развития
Одна из главных трудностей связана с неоднозначным восприятием паллиативной помощи большей частью населения, отметила во время презентации автор исследования, директор РОО СПСБН «Стеллит», руководитель Центра социологии детства Майя Русакова.
Так, многие рассматривают ее как необязательную или второстепенную по сравнению с помощью, которую можно оказать здоровым или людям с потенциалом к излечению. На бытовом уровне это несоответствие выражается в вопросе «А зачем вообще помогать неизлечимо больным детям?» и встречается довольно часто, рассказывает протоиерей Александр Ткаченко.
«Во многих случаях экономическая целесообразность того или иного решения для общества является определяющей, но в случае тяжелого неизлечимого заболевания ребенка она абсолютно противоречат философии паллиативной помощи, в которой главенствует ценность жизни и гуманизма», — отмечает он.
Кроме того, специфика детского паллиатива заключается в том, что дети, обладающие таким статусом, могут прожить долгие годы, напоминает Карина Вартанова, и для этого им нужно обеспечить максимально комфортные, человеческие условия.
Стремление некоторых чиновников сделать выбор в пользу сильных, здоровых, спортивных детей или тех, кто имеет шанс на излечение, ожидаемо и понятно, но отношение к неизлечимо больным является важным индикатором уровня развития общества, полагает она. А люди, которые считают паллиативную помощь менее актуальной, просто не задумываются над тем, что на том или ином этапе жизни с такой необходимостью может столкнуться каждый.
Ситуацию нужно менять в корне «и не только на бумаге, а в общественном сознании», обратил внимание Константин Булаев. «Важно понимать, что это не место для доживания. Хоспис — это история про жизнь, которая имеет свои особенности. И здесь живут такие же дети, они так же хотят учиться, играть, развиваться. Хотят иметь профессию и реализовывать свой потенциал», — отметил он.
Одна из причин такого отношения может быть связана с низкой осведомленностью о том, что такое паллиативная помощь в принципе. Так, во время социологического опроса, проведенного Общественным народным фронтом в 2019 году, подавляющее большинство (84%) респондентов признались, что не владеют «полной информацией о том, что это такое и как ее можно получить». Около половины (56%) не отдавали себе отчет в том, что она включает не только медицинские услуги.
В этом смысле улучшить ситуацию могут просветительские меры, полагают эксперты. «Чем больше людей будут понимать, о чем это всё, тем проще будет продвигать какие-то инициативы», — заключает Карина Вартанова.
Источник: iz.ru
